희귀질환이란 질환의 발병률이나 유병률이 매우 낮아 진단이 어렵고 제대로된 치료병이 없는 경우를 말합니다.
80%이상이 유전적이거나 선천성 질환이면서 전문가가 부족하여 진단을 받는데 조차도 어려움이 있습니다.
치료법/치료제가 없는 경우가 많으며 치명적이거나 장애를 초래하기도하며
비급여 약제가 많아 환자의 경제적 부담이 크고 질환의 종류는 많으나 질환별 환자수가 적습니다.
희귀질환으로 지정된 1,110개 대상질환자는 희귀질환자 산정특례가 적용되어 본인부담률이 입원은 20%에서 10%로, 외래는 30～60%에서 10%로 경감됩니다.
일부 저소득 건강보험 가입자(기준 중위소득 120% 미만)에 대해서는 ‘희귀질환자 의료비지원사업’에서 요양급여 본인부담금을 지원합니다.
희귀질환자로 확진 받은 환자가 등록절차에 따라 국민건강보험공단에 신청한 경우 본인부담률을 10%로 경감하는 제도를 말합니다.
건강보험가입자 중 담당의사로부터 희귀질환 산정특례 대상 질환군에 해당하는 질환으로 진단받은 환자가 국민건강보험공단에 신청하거나 의료기관에서 등록을 요청하면 등록하실 수 있습니다.
대구·경북 희귀질환 전문기관인 칠곡경북대학교병원 희귀질환센터에서 상담받으실수 있습니다.
상담시간은 평일 09:00 ~ 17:00
문의전화 053) 200-3775