‘희귀질환자 의료비지원사업’은 2021년 현재 1,086개 희귀질환과 법ㆍ고시에 따른 지원질환 24개 등 1,110개 질환에 대해 의료비를 지원하고 있습니다.
‘희귀질환자 의료비지원사업’ 대상질환은 ‘정보ㆍ알림-공지사항’에서 다운 받으실 수 있습니다
희귀질환자 의료비지원사업’ 신청서식 및 구비서류는 아래와 같습니다.
구체적인 신청서식 및 구비서류, 신청방법에 대한 안내는 주소지 관할 보건소 ‘희귀질환자 의료비지원사업’ 담당자와 상담하시기 바랍니다.
￮ 신청서식
① 별지 제1호서식(희귀질환자 의료비 지원 신청서)
② 별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서)
③ 별지 제3호서식(금융정보 등(금융ㆍ신용ㆍ보험정보) 제공 동의서
④ 별지 제4호서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공 동의서, 환자용)
⑤ 별지 제5호서식(소득재산정보 제공 동의서)
￮ 구비서류
- 환자 제출서류
① 임대차계약서, 사용대차확인서 등(해당자에 한함, 임대차 계약서는 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
＊임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
② 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)
* 가족관계증명서로 부양의무자를 확인할 수 없는 경우에는 제적등본 제출할 수 있음. 결혼한 여성신청자의 경우 시부모가 부양의무자가 되므로 부양의무자 확인을 위해 배우자의 가족관계증명서(상세)도 제출하여야 함. 재혼가정의 경우 부양의무자 확인을 위하여 배우자의 가족관계증명서(상세) 및 환자 기준 가족관계증명서(상세)도 제출하여야 함
③ 신청자(환자)의 통장사본 1부
④ 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
＊ 의료비지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단된 경우에 지원신청이 가능함. 임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음(단, 최종진단이 불가한 질환은 의사소견서 상에 해당 질환에 대한 확진 또는 최종 진단이 불가능한 사유를 소명한 전문의의 소견서 반드시 첨부)
⑤ 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출)
⑥ 장애정도 확인 서류(장애인 등록증, 장애인 증명서, 장애등급결정서, 장애정도 확인서 등) 1부(해당자에 한하여 확인)
- 부양의무자 제출서류
① 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
② 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
③ 차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
희귀질환자 의료비지원사업’ 대상자로 선정 된 후에는 소득 및 재산에 대해 2년마다 정기재조사가 실시됩니다.
정기 재조사 외 소득 및 재산 또는 진단명의 변동 등이 의심되는 경우에는 시ㆍ군ㆍ구 보건소에서 판단하여 수시재조사를 실시하여 자격조건 여부를 재심사할 수 있습니다.
'희귀질환자 의료비지원사업’은 신청일부터 의료비 지원이 가능하기 때문에 서둘러 보건소에 신청하는 것이 좋습니다.
소득 및 재산 조사는 30일~60일의 시간이 소요되며, 신청일부터 지원확정일까지 발생한 비용은 가까운 국민건강보험공단 지사 서면 청구를 통해 지원 받으실 수 있습니다
희귀질환자 의료비지원사업’은 지원신청일부터 의료비지원이 가능하므로 지원대상자로 선정되어도 지원신청일 이전에 사용된 의료비는 지원되지 않습니다.
따라서, 신청은 가능한 빨리 하시는 것이 좋습니다.
단, 지원신청일부터 등록확정일까지 30~60일의 시간이 소요되므로 지원 대상자로 선정되면 지원신청일부터 등록확정일까지 발생한 의료비는 국민건강보험공단 지사로 서면청구를 통해 소급 받으실 수 있습니다.
(서면 청구된 진료비에 대해서는 심사청구 전 가지급이 불가능하며, 건강보험심사평가원의 심사완료 후 지급까지 3개월 이상이 소요됨)
‘희귀질환자 의료비지원사업’에서 지원되는 간병비는 아래의 3가지 지원조건을 만족하는 경우 월 30만원씩 지원받으실 수 있습니다.
1. 대상질환 : 크로이츠펠트-야콥병(A81.0) 등 97개 질환
2. 대상자 : 환자가구 및 부양의무자가구의 소득재산기준을 만족하는 건강보험가입자, 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
3. 지급기준 : 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 장애인' 중 별도의 의학적기준을 충족하는자(기존 지체장애 1급 또는 뇌병변 장애 1급 기준에 준함)
※기존 장애등급 취득자는 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 등록자
- 간병비는 지원대상으로 최초 등록 선정 후 별도의 청구절차 없이 자격 변동시까지 매월 자동 지급되며, 최초신청한 달과 퇴록한 달은 일할 계산하여 지급